ジストニアとは？

ジストニア（dystonia）は身体の筋肉が不随意に収縮し続け、自分の意志通りに動かなくなります。
症状は人によって異なります。

眼（眼瞼痙攣：がんけんけいれん）

声帯（痙攣性発声障害：けいれんせいはっせいしょうがい）

首（痙性斜頚：けいせいしゃけい）

手腕（書痙：しょけい）

などの局所性

遺伝子異常や薬の副作用などにより体幹や足にも症状が現れる全身性

ピアニスト・ギタリストやゴルファー（イップス）など

特定の動作をするときに症状が現れる職業性などがあります。

<原因>

原因は身体の動きをコントロールする脳の大脳基底核に障害が起こり、

そのため筋肉に意志を伝える中枢神経機能に異常をきたすものと考えられていますが、

よくわかっていません。

発病のきっかけは、遺伝子異常、精神的・肉体的ストレス、外傷、抗精神病薬などの副作用、

脳性疾患など他の疾患の影響等、さまざまです。

<治療法>

治療は対症療法しかなく、内服治療、美容目的でしわとりに使われることで知られている

ボトックスを使ったボツリヌス毒素療法、脳深部刺激・筋切除などの外科的治療、

リハビリテーション、鍼治療などが行われています。

<患者の悩み>

ジストニアはまれな病気のため正しい診断が下るまで時間がかかることが多く、

専門医が少ないため効果的な治療を受けられない場合があり、

専門医の治療を受けるため遠方まで通院している患者がいます。
医師から「気のせい、精神的なもの」などと言われることや、

誤った治療を受けて治らなかったり、症状が悪化する場合もあります。

多くの治療は対症療法なので、長期間治療を受け続けなければならず、

患者にとってその費用負担が重荷となっています。

一方、そうして治療を繰り返しているうちにジストニア症状が喪失する患者もいます。

遺伝性ジストニアのみ指定難病とされていますが、

一般にジストニアは家庭や職場で病気に対する理解が得られにくい特徴があります。

<患者会>

平成17年に設立されたNPO法人ジストニア友の会は、ジストニア患者のために情報を発信し、

会報発行、交流会・講演会の開催、国会への請願、本の翻訳出版などの活動をしています。

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