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​作品について

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この映画は
ジストニアを全く知らなかった川畑友生監督が

ジストニア患者と専門医を取材し
不思議な神経難病ジストニアを通して

人間の生き様を描いたドキュメンタリーです。
 

この映画のあらすじ

ージストニア症状が悪化し、脳深部刺激手術を受けることに

神経難病ジストニアの患者会であるNPO法人ジストニア友の会の副理事長佐藤はジストニア症状が首に現れる痙性斜頚の患者。ボツリヌス毒素療法などジストニアの治療を長年続けていたが、平成24年春、ジストニア症状が悪化し、体幹が曲がり痛みに悩まされる日々に脳深部刺激を受けることを決意。
東京女子医科大学病院脳神経外科 平医師によるジストニアおよび脳深部刺激の説明。

手術前の体調が悪いなか、超党派の国会議員が参加する難病議連の設立総会へ患者会の代表として出席する佐藤。難病議連設立の呼びかけ人のひとり参議院議員岡崎トミ子と面談。
手術に臨む心境を語る佐藤。

 

ー局所麻酔での開頭手術

平医師の執刀で脳深部刺激の電極を脳に埋め込む手術を受ける佐藤。局所麻酔で行われる手術は佐藤と平医師の談笑のなか進む。
 

ー患者仲間の見舞客

手術の翌日から佐藤の見舞いに訪れ、自らの病気について語る手腕のジストニア・痙性斜頚・眼瞼痙攣・痙攣性発声障害・全身性ジストニア・書痙・遅発性ジストニアの患者とその家族たち。ジストニア友の会理事長で神経内科の主治医堀内医師も見舞いに訪れ、ジストニアについて語る。
手術後の平医師へのインタビュー。

ー手術後の日々 

手術後の自宅での佐藤。
現厚生労働大臣の田村憲久衆議院議員との面談。
ジストニア友の会交流会・S.D.C.P.発声障害患者会イベントの様子など。

 

「どうして弾けなくなるの?」翻訳出版関係者慰労会

翻訳をすべてボランティアで行った「どうして弾けなくなるの?<音楽家のジストニアの正しい知識のために>」の翻訳出版関係者慰労会が開かれ、左手のピアニスト智内威雄が演奏。

ー映画「ジストニア」試写会

脳深部刺激手術から1年1カ月後、東京女子医科大学病院内において試写会が行われた。映画出演協力者と言葉を交わし、ジストニア友の会が作成したジストニアのパンフレットを手に元気に今後の抱負を語る佐藤。
 

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