映画「ジストニア」公式ホームページ
~これまでの上映会の声~
2025年1月8日(水)東京 品川きゅりあん 【ジストニア再編集版】上映会
・DBS手術の事が良く分かりました。佐藤さんが良くなっているのが分かり、自分も前に進もうと思った。 ・音楽を聴くと肩の力が抜けて、少し自分の症状が良くなったように思います。。 ・他の治療法で治った方の話が聞きたい。 ・観るたびに理解が深まる。世に広める事が出来ればと思う。 ・再編集版となり、簡潔になったが見応えは変わらずあった。 ・ずっと観たかった映画だったので、頑張って来て良かった。自分の子供や妹の子、未来のある子達に観て欲しい。 ・自分がジストニアと疑っており、Xで検索したところ偶然今日の上映会を知り来ました。患者さん、当事者の方々が病に向き合う姿勢から、理解を深めることができた。 ・ジストニアの手術が苦でない事を皆に教えたい。 ・佐藤さんに焦点を当てて描いた点と、様々な患者さんの声をテンポよく挿入していった点が良かったです。スクリャービンのピアノも重要な役割だった。 ・映画だけでなく、テレビなどでも放送して、多くの方に観ていただきたい思った。 ・手術をせずにリハビリで改善した音楽家の例を取り上げて欲しいです。 ・佐藤さんの勇気と、平先生の腕と、監督のプロ意識の高さに感動しました。智内さんの音楽も良い。重たくなく60分観れました。タメになる映画です。 ・小中学校で上映してほしい。 ・医療関係だけでなく、専門学校生(理・美容、調理、音楽、歯科技師など)に観て欲しい。 ・患者さんの「知られたくない」という気持ちは共感した。でも知ってもらって先に進むことも大切だと感じた。映画中に笑顔があるのが良かった。 ・もう少しじっくり観たかったので、オリジナル100分版も観たい気がした。原一男の「みなまたまんだら」を思い出しました。同じ脳の病気だし、誤解されてた病なので。 ・患者数が分かっていない点、行政がこの病気についてどう思っているか知りたい。
2022年8月17日(水)東京 江東区深川江戸資料館 小劇場【Dr.Taira in Nepal】上映会
・医者の大変さを世に知らしめるのに良い映画。 ・最近の日本では、職人や芸術家が育たない。最後の平先生の話に同感した。 ・平先生がタバコを吸うシーンに人間っぽさを感じて良かった。 ・首を病んでいた女性が、手術後に泣いているシーンが印象的だった。 ・平先生の人柄が出ており、信頼できる方だと思った。 ・「ありがとうの一言ですごく嬉しい」という平先生の言葉、本当の感謝があればみんな幸せになれますよね! ・「数をたくさんやる。1000のうち900で満足している医師は傲慢だ」「一生懸命やってるのに当たり前と思われる」先生の言葉が印象に残った。患者は反省して欲しい。 ・患者さんやほかのドクターに観て欲しい。
2017年12月23日(祝)新潟県新潟市 白根地区公民館 ラスペックホール 上映会
・ジストニアの方々がおかれている現状に切なくなる場面もありましたが、佐藤さんたち皆さんの笑顔がとても印象に残りました。ありがとうございました。 ・認知されてない中での治療・生活の大変さをドキュメンタリーで見ることができ、今後何ができるのか考える機会になりました。 ・患者様の考えや思い、辛さを一般の方が知ることができる、大変良い作品だと思います。 ・脳深部刺激療法のopeシーンは、ドリル(?)で開けたりするシーンがあったので、正直言うと衝撃的だった ・治子さんの手術前と後の治療の成果がわかりやすかった。 ・現状を知るうえで映画というメディアはとても伝わりました。病気=不幸ではないこと、しかし社会が無知、無理解だと患者はムダに苦労する。薬剤性ジストニアということがある以上、告知を広げることは多くの人にとって重要だと思いました。 ・映像でみることで、いろいろな症状があることが分かった。生活に支障が大きく出ていらっし ゃる方を知ることができた。病気を知っていただくことで、誤診や、新たな治療法が開発されていけばと思った。 ・「ジストニアという治療を知ってもらいたい気持ちもあるが、隠したいという気持ちもある。相反する気持ち。」という言葉が深かった。家族、職務、その時の経済的状況などいろいろな影響を考えると、当事者の人にとっては、「隠したい」という気持ちも生まれるのだろうか…と思った。
2017年6月24日(土) アメリカ ハワイ島 Unity of Kona 上映会
・What a lot of information. I appreciate what Ms.sato had gone through.Thank you. 多くの情報 佐藤さんの行ったことに感謝します、ありがとう。 ・I really enjoyed the movie, I hope the situation will improve. 私は映画を本当に楽しみました、状況が良くなるように願っています。 ・Haven't heard of Dystonia and very informative. ジストニアについて聞いたことがなく、とても有益です。 ・The information is so important. I enjoyed the way you told the story. well done. この情報はとても重要です。物語の語り口を楽しめました。よくやった!
2016年6月4日(土)埼玉県さいたま市 さいたま芸術劇場 上映会
・多くの方が、自分を記録の中に出してしまうこと、すごいです。情報、知識、経験、仲間、師、共有すること。いろいろなことを学ばせて頂きました。勇気ありますね。「動いていないと、伝わらない。」という映画の中での発言がありましたが、動画で伝わる、伝えられる、拡散する時代というのは恵まれているし、まだまだ知らないことがあるんだろうな。 ・楽しそうな手術がとても印象的で、本当に手術なのかと思うぐらいでした。最初の症状から目に見えて改善するのは本当にすごいと思いました。ジストニアを広く知っていただくためにも、この映画はとてもお勧めしたいと思いました。患者さんだけでなく、多くの医師にも観ていただきたいです。 ・主演の佐藤さんや様々な症状の方がいる事を知りました。手や首や眼と幅広い症状があり、障害を表に出せない心情、環境等もある事、難病指定の取得のため、国会議員とも検討の場を設け、活動を積極的にやられているこの映画や講演がもっと広がり、支援の輪が広がれば良いと思いました。 ・佐藤さんのおだやかな雰囲気で大手術がそう見えず、すばらしいと思いました。書痙の症状がジストニアとはとてもわかりにくい、自分で病院に行くのが抵抗あるなと思えた。若い監督さんですばらしい。 ・ジストニアを多くの人に知ってもらいたい。知り合いの方々にこのことを話したいと思います。平先生の患者の立場に立っているやさしい眼差し。OPE中の会話、様子を見ながら、リラックスさせながら、楽しんでの雰囲気学ぶところが大きかったです。先生は、何度も映画を観ていると思いますが、初めて観るようなニッコリしながらの所、素敵でした。
2015年10月25日(日)奈良県橿原市 奈良県社会福祉総合センター 上映会
・佐藤さんのお話に勇気付けられました。私も患者の一人ですが、頑張りたいと思います。 ・ジストニアの症状がこんなにあるとは知らなかった。まず医者にはジストニアの病名だけでも知らせたい。 ・ジストニアの人と知り合いになり、気になっていたところ上映会があると知りました。脳とか神経という部分が病んでしまうのは大変こわいことだと思いました。 ・ジストニアについての知識が薄いままで見させて頂きましたが、「なるほど」と思うこと、新しく知ったことがあり、更にこの病気について知りたいと思いました。 ・主人がジストニアです。我々もお二人の船に乗り、いろいろな困難を共に進んでいけたらと思います。ありがとうございました。 ・ジストニアと一生つきあって生きて行く勇気をもらいました。ありがとうございました。 ・病と向き合う前向きな姿勢に感動しました。 ・素晴らしかったです。感動しました。ありがとうございます!感謝! ・ それぞれの登場人物の方のキャラクターを楽しみながら自分の知らなかったことについて学べる時間でした。ありがとうございます♪
2015年9月5日(土)宮城県仙台市せんだいメディアテーク 上映会
・あっという間の1時間40分でした。 ・器具など永久的なのか、定期的に交換手術が必要なのか、いろいろ大変なんだろうなーとかちょっと思った。 ・岡崎トミ子様、この映画をどんどん普及させてください。 ・いろいろな病気があるものだなあと思い、衝撃を受けました。頭部を局所麻酔でおしゃべりしながらの手術にもびっくりしました。日本の中で手術できる先生は数少なく平先生には救われますね。とても分かりやすいドキュメンタリー映画で心がつまる思いでした。 ・とても病気についての考え方 が変わりました。この映画に出会えて良かったです。病気を他人事のように考えていた自分が恥ずかしく思います。 ・川畑監督にSDCP(発声障害患者会)バージョンの映画もお願いしたい。最高によい映画でした。ありがとうございました。 ・SD(痙攣性発声障害)を患っている自分でも知らないことがいくつかあって勉強になりました。各地で上映会をして認知度が上がっていけばいいなと思います。 ・患者の方の生の声がたくさん入っていてとても良かったと思います。ジストニアについても軽くしか知らなかったので、私も今日観たことを踏まえて多くの人に知ってもらえたらという気持が強くなりました。
2015年7月4日(土)山口県防府市 地域協働支援センター 上映会
・もっとたくさんの人に観てもらいたいものだと本当に思いました。いろいろな難病の人に共通の問題だと思います。小さな会場でも上映できるのであれば、職場の人にも観て欲しいです。 ・兄が発症した時は、兄自身が一番辛い思いをしているときに、お祓いや祈祷を勧めたりして、かえって兄を苦しめたのではと、後で反省しました。でもいつも前向きに病気と向き合い、泣き言を言わない兄を尊敬しております。また、いつも明るく兄の側で支えてくれている義姉、心配しながらも見守っている両親、口数は少ないけれど兄を支えている甥っ子達…病気には家族の支えなしでは、頑張れる力も違うと思い、いつも感謝しています。映画を観て、難病と闘う本人、家族、ドクターの気持ちを改めて考えさせられました。今日はどうもありがとうございました。 ・映画ありがとうございました。実は私の孫(23歳)もジストニアとの診断をされています。東京に住んでいます。この映画の平先生に手術をして戴いています。何としても一生抱えていかなければならないと思うと可哀想です。 ・ドキュメントを通じて病気に限らず困難に悩み、向き合っていく姿勢は人として全く違いがないものなのだと強く思った。私たちもこの先起きる困難にあのように立ち向かわなければと勇気をもらいました。 ・大分から来ました。ジストニアにもいろいろな症状があることを知りました。まず医療関係者にジストニアをはじめ難病、その範囲に入らないものも全ての病名だけでも知っていてもらいたいものです。 ・人は全て平等に幸せになる権利があります。私たち健常者はもっと周りに目を向けて行かなければと思います。逆にガンバル勇気・元気をもらいました。ありがとうございました。微力ながら何か行動を起こしたいと思います。 ・いろんなことにスゴイと思った。医師の取り組み、技術者の力、患者さんたちの前向きな姿、それぞれに大変な苦労を乗り越えてのことだと思う。非力な自分だが、知ることから始めようと思う。 ・「みらいプラネット」の活動を支援させていただいています。別々の活動が啓蒙によってひとつの大きな組織となって問題や課題の解決ができることを期待します。上映の機会も提供できるように努力します。
2015年4月26日(日)長野県長野市 生涯学習センター 上映会
・ジストニア患者としてDBSの経験者として非常に共感する部分も多く、症状に悩む人、向き合っている人が他にもたくさんいることを知って勇気づけられた。ありがとうございました。 ・初めて知った。もっと多くの人たちに観て欲しいと思った。 ・ジストニアについてはネットで少しの知識がありましたが、映画で佐藤さんが手術をされて70%くらい良くなられたこと、とても朗報です。今もお元気でなによりです。 ・正直ジストニアとはどのようなものか、ほとんど理解できていませんが、こういう病気が世の中にあるということでも知ることができて良かったです。本など読んでもっと勉強したいと思いました。
2015年2月14日(土)静岡県清水市 はーとぴあ清水 上映会
・主人公が明るい人柄で映画のストーリーが明るくて良かった。 ・ジストニア患者です。自分の病名を知ったのは8年前ですが、この病名を知るまでにいろんな苦労がありました。今は東京女子医大に通っていますが、平先生に出会えてよかったし、またこの映画に関わった方にありがとうと言いたいです。 ・姪がジストニア患者です。ピアノをプレイしたりがんばっています。佐藤治子さんを知り、彼女の考え方に驚かされます。自分の情報不足、認識の足りなさなど反省。がんばりましょう。 ・貴重な映像をありがとうございました。「ジストニア」を初めて知りましたが、パーキンソンと共通点が多くあるのではと思いました。発病したときは地獄に落ちた感じでしたが、友の会に加入し、多くの仲間に励まされ元気をいただきました。こういうつどいに参加して情報を得たり、交換することが大切だと思いました。 ・まだ観ていない東北や新潟のジストニア患者の方にも是非観ていただきたいです。素晴らしい映画をありがとうございます。 妻が同じDBS手術を受けたので、いろいろなことが思い出されました。いろいろな患者さんに聞くと病名が判明するまで 長期間必要で認知が広まればと思います。 病んだ社会の影響を受けて生まれてきた病気でもあるように思います。(内的要因、外的要因、いろいろあるでしょうが)認識を深めるにはとても良い内容でした。構成も良かった。今後の活躍を願っています。
2014年8月7日(木)東京 医療機器メーカー 社内上映会
・病気について大変分かりやすく理解できました。難病の定義への疑問、ジストニアを知らない周囲へのl啓蒙が必要だと思いました。DBSだけでなく、根治療法が見つかることを祈ります。平先生のお考えに感動しました。本当にすてきなドクターです。 ・なかなか知ることのできない疾患について患者さんの言葉で数多く語られていて、よく理解することができました。よくできた映画だと思います。ありがとうございます。 ・ジストニアについて理解しました。平先生の人となりに感銘を受けました。 ・ジストニアを初めて知る機会となりました。ご本人、ご家族が患わられていること自体を隠されたい、隠さなければいけないという思いになられるということも複雑な気持ちになりました。 ・ほとんど知識のなかったジストニアという病気や患者さんの生の声を聞くきっかけとして大変興味深く、また勉強になりました。これをきっかけにさらに深く知り、またまだジストニアについて知らない人たちにも伝えていければと思います。 ・ジストニアについて公知させるのにとても役立つ映画だと思いました。また友の会がどのように患者さんたちの役に立つのかも理解することができました。 ・ボトックスを扱っている会社にいた関係で眼瞼痙攣、書痙、痙性斜頚等については知っていましたが、これらの病気をジストニアということは知りませんでした。医療機器メーカーとしてこのような患者様の役に立っていることを知るのは非常に意味深く、誇りに思えることであり嬉しく思いました。 ・今回2回目(の観賞)です。ジストニア症例を対象にした仕事を担当しています。1回目はジストニアの病気についてを主体に見ておりましたが、今回はより深く理解するために見ることができました。ありのままの状況を見て勉強になりました。ありがとうございました。 ・ジストニアといっても症状や対処も様々あることを映像を通じて学ぶことができて大変勉強になりました。
2014年6月20日(金)東京 品川きゅりあん 上映会
・不思議な病気で監督の言う「興味深い」という意味が実感できました。その不思議の中で闘う患者さんたち、寄り添う先生たちのいきいきした姿が印象深かったです。次回作楽しみにしています。 ・よく聴いていたバンドのメンバーの方がジストニアを発症し、プロの世界を引退したのでジストニアの存在を知りました。まだまだ世間では認知されていない現実がよく分かりました。一歩ずつでもこの病気を多くの人に知ってもらえるように周りにも話していきたいと思います。 ・ジストニア患者に美人が多い。不思議に思いました。 ・札幌から上京中に上映会があると知り、見たかったので見に来ました。最初は地味な作りだなと思いましたが、気付いたら内容に引き込まれてました。もう1度、2度、3度とじっくり見たいと思う映画でした。治子さんの今の姿を実際に拝見してその回復ぶりと手術に携わった医師はすごいなと思いました。左手のピアニストの演奏は圧巻でした。来て良かったです。 ・シューマンがジストニアだったとかピアニストがジストニアを発症するという話を知っていたので、ジストニアは音楽家特有の手の病気だと思っていましたが、声帯や首、全身性など体のあらゆるところに発症するものであること、また音楽家に限らず誰にでも起こりうる病気だということを今日のドキュメンタリーを観て初めて知りました。自分が思っている以上にジストニアの症状をもっている方が多くいることに衝撃を受けました。この病気がもっと広く世間に知られて認知されることを願っています。 ・辛い病気の映画なのに、あたたかくて明るい雰囲気もあるすてきな映画でした。佐藤さんや出演者のみなさん、川畑監督の人柄もあるんだろうと思います。私も職業性のジストニアです。とても気持ちがわかって感動しました。でもこの映画はジストニア患者さん以外の方にもとても興味深く観てもらえるのではないかと思いました。
2014年6月8日(日)和歌山県和歌山ビッグ愛 上映会
・ジストニアということが映画を観て良くわかりました。何か吹っ切れることがあれば前に進めるように思いました。暗闇の中にずっと居てはいけない何かを乗り越えることが大事と思いました。ありがとうございました。 ・ジストニアを持つ家族として治らないと思っていましたが、この映画に出逢って前向きに考えていくのもいいと思いました。弟もこの先生に手術してもらって元気になってくれたらいいなぁと切実に思いました。佐藤さんの前向きな姿に感動しました。川畑監督さんはじめ関係者の映画を作られた方々に感謝しています。この映画に出逢えて良かったです。 ・息子がジストニアになっています。映画を見せていただき嬉しかったです。 ・川畑監督の作った映画は素晴らしかったです。東京女子医大の平先生にはDBSをしなくても一度会ってみたいと思います。 ・肢体の症状を見ると「脳性麻痺」と勘違いされると思いました。し かしながら症状の出現するところが声もあるので、とても同じ病気であるとは思えませんでした。非常に難しい病気であると感じました。とにもかくにも、難病であることは明らかですので、一日も早い難病指定を願います。それと身障者手帳、障害年金等、県市や国の生活面・経済面での支援は十分なのでしょうか?
2014年5月11日(日)兵庫県 伊丹市立労働福祉会館青少年センター(Swan Hall) 上映会
・家族(息子)にジストニア患者がおりその息子から紹介されて主人と嫁と私(母)の三人で映画を観ることができ、とても喜んでおります。ジストニアについて詳しく理解できました。これからはもっと積極的にいろいろな難病で苦しんでおられる人々と手を取り合って、様々な活動にも参加していきたいです。ありがとうございました。 ・とてもリアルな映画で素晴らしい映画です。ジストニア患者の家族です。佐藤さんとご家庭の苦しみをよくわかります。今もきっと苦しみと戦いながらジストニア 患者のために頑張っていただいていると思います。頭が下がります。ぜひお体を大事にしてください。これから協力できることがあれば、協力していきたいと思います。この映画に関わった監督、スタッフと協力者に感謝致します。ありがとうございます。 ・知らない問題が世の中にいろいろあることに気付けるいい作品であった。人の生きる力を感じた。 ・監督の熱意と情熱の賜物。これからもよい作品を! ・病名は聞いたことがありましたが、映画を観ていくうちに無知な自分が本当に恥ずかしくなりました。(上映後に)佐藤さんが言われたいろいろな辛さ大変さ等々、全て乗り越えての明るさですと、人と人とのつながり、励まし。大事なことだと。自分にできること何かないのか、探し求めていきたいと思いました。自分がもしこの病気だったら、子供がそうだったら、様々なことを考えさせていただけました。ありがとうございます。 ・佐藤さんがとてもステキな女性でした。妹も小児リウマチで障害があります。佐藤さんこれからもがんばってください。
2014年4月29日(火・祝)東京代々木の森リブロホール上映会(ピアノミニコンサート付き)
・ジストニアについては学校で学んでいたので知っていましたが、練習のし過ぎ以外の理由(精神科のお薬)でも発症することがあるのを初めて知って驚いたと同時に精神科のお医者様にももっと広く知っていただけたら良いなぁと思いました。 ・伝えること、知ることはとても大切です。知らなければ知恵もわかないし、先に進むこともできません。素晴らしい映画でした。多くの人に私も伝えます。 ・(コンサートで)なぜ左手のための曲を弾いているかわからなかったが、映画を観てそのような曲を必要としているジストニアの人たちがいることを知った。とても左手だけで弾いているとは分からないくらい素晴らしい曲だった。自分もジストニアの人たち、またはなる可能性の人たちに何か力になれることがないかを考えていきたい。 ・演奏も映画も素晴らしかったです。今日初めてジストニアという病気を知り、ピアノを習っている私にも無関係でないと思いました。この病気が少しでも多くの方に知られるようになると良いと思いました。 ・コンサートとてもすばらしかったです。ジストニアの映画もわかりやすくよかったです。 ・スクリャービンは私が右手を痛めてピアノが弾けないときに私の心を救ってくれた曲だったので、今日聴くことができてとても嬉しかったです。ジストニアは大学の授業で教わっていたので、音楽家のジストニアについては少し知識がありました。しかしジストニアの症状が人によって異なること、原因が様々で薬が原因になることもあるなど、目からウロコな内容でした。ジストニアについて少しでも多くの方に知っていただきたいと思いました。 ・10年前くらいからジストニアでボトックスを注射しています。音楽もすばらしかったです。ピアノソロは初めてなので、その豊かさにとても驚きました。映画はとにかくたくさんの人に観ていただきたいです。私自身いろいろ思い出しました。ありがとうございました。 ・医師として、音楽を奏でる者として、そしてジストニアではありませんが右手に障害を持つ者として、とても複雑な思いで観ました。他の病気を除外してこそつけられる診断には大きな勇気がいります。そういう目で見ていくと「診断名を言われると安心する」という患者さんの気持ちに応えるには私はまだまだ修行が足りないと思いました。「障害」「病気」「患者」その葛藤を乗り越えたからこそ、みなさんの笑顔があるものだと、私の「障害者」としての実体験を通じても、とても痛感した映画でした。ありがとうございました。 ・初めてこの病気を知りました。谷間の障害ですね。私たちも高次脳機能障害の団体を立ち上げ活動してきました。医療・福祉の制度の谷間の問題として共に活動して行けたらと思います。
2014年4月12日(土) 三重県津市 榊原白鳳病院 上映会
・多くの人に見てもらいたい。他の難病の人の心の支えにもなります。また一般の方にも難病と共に生きる姿を多少なりとも理解してもらえる。 ・ジストニアについて研究してくださるドクターがおられることを喜んでおります。もっとどこでも治療が受けられるようになればと思っています。 ・我が娘がこの病気になってこの映画の内容にてジストニアの病状がわかってきました。皆が苦しんでいる姿と我が娘が重なって涙が自然と出てきました。患者の気持ちを理解していない医者に多く出会い、近くに平先生みたいな方がいてくれたらなぁと思います。良い映画なので全国的にテレビでも放映してください。 ・佐藤さんご自身が出演され、我々に様々な場面を見せて下さって考えさせてくださる勇気と前向きに生きられる姿に感動しました。平先生の偉大さ素晴らしさにも感動しました。希望の光を与えてもらいました。ありがとうございました。DVD化を切望します。 ・書痙という言葉は何十年も前に知っていましたが、病状はあまり知りませんでした。最近息子が運動誘発性ジストニアと分かって今日夫と共に観に来ました。映画を観て本から知ることとは違い、とてもよく理解できました。 ・佐藤さんがんばっていらっしゃる。私も主人を支えたい。ジストニアが少しわかった。 ジストニアについてよく分かりました。手術現場とか観られてすごく良かったです。 ・ジストニアについて改めて学びたいと思いました。 ・ドキュメンタリー映画を初めて見たので新鮮でした。こんなに多くの病気で苦しむ方がいるのだと思いました。 ・ジストニアについて自分でこの映画を見る前に勉強していたのですが、実際今日この映画を見てより詳しくジストニアのことを知ることができました。今回のこの映画で学んだことを活かし今後も勉強をより深めていきたいです。 ・いろんな方に知ってもらいたいと思いました。病院関係の方、入院通院されている方だけでなく、病院に来る方以外にも見ていただきたいと思います。 ・実際の患者様の声が聞けてとてもわかりやすく見ることができました。
2014年3月17日(月)東京 国会内 試写会
・多くの方に知っていただくことが救済への第一歩だと思います。その意味でこの作品はとても良かったと思います。 ・テーマ・主人公・メッセージ性ともに優れていると思いました。 ・私もジストニアの患者で凝固術を受けたので大変共感するところがたくさんありました。何とかジストニアがもっと認知されることを願っています。 ・このような機会を作っていただきジストニアという病を知ることができました。 ・脳神経系の後発性の病気で、専門の職業により発症ということで今後も症例が増えると思う。先端医学や脳の研究に大変重要なものと判断しました。また今後の最先端の医学・脳科学の枠を結集して解決すべきと思います。
2014年3月16日(日) 大阪市立生涯学習センター 上映会
・佐藤さんの勇気に感動しました。ジストニアがもっと世の中に認知されることを願います。佐藤さんもともと明るいみたいだけどもっと明るくなりましたね。 ・私は喉のジストニアですが、他にもいろいろなジストニアがあることを知れました。症状は違いますが、思うところは共通、共感です。小さな子供に症状があるのは辛いです。佐藤さんの症状が手術により軽くなって本当にうれしいです。 ・内容が素直に頭に入ってくる映画でした。この後も心に留めて生活していきます。 ・姉が統合失調症で薬を飲んで約30年になります。副作用でジストニア・ジスキネジアを知りました。これから起こるかも知れないジストニアを知るために乗り気でない母と姉を連れて来ました。自分と母と姉は少しはジストニアについて理解を深めることができたと思います。あと、佐藤さんや医師の方の人柄に引きつけるものを感じました。またホームページ等で活動をチェックしていきたいです。 ・いとこが痙性斜頚で苦しんでいましたが、それ以外でもほんとたくさんの症状があるのが分かり、お医者さんの難しい話ではなく、ご本人たちの話でよく分かりました。 ・ジストニア を患っている患者さんにとって希望が持てる内容だったと思います。全国に広まるように頑張ってください。 ・手術のシーンがありのまま撮られていたので結構衝撃を受けました。でもいい映画でした。 ・第2章、3章も作ってもらいたいです。知名度をもっと上げてもらいたいです。
2014年3月12日(水)東京 医療機器メーカー 社内上映会
・医療関係の仕事に就いているので一般の方よりはジストニアという病気を知っていたつもりでしたがこんなにも多様な症状がある不思議な病気だと知りました。いろんな症状の患者さんの生の声が聞けて今日は参加して良かったと思います。 ・普段患者さんと直接接することがない中で生のお声とVTRを見て非常に勉強になりました。お忙しいところ誠に有難うございました。様々な病で苦しむ患者さんのお役に立てるよう今後も一生懸命活動していきます。 ・佐藤さんがとても輝いてみえました。自分の生き方を考える機会となりました。 ・決してNHKのような完璧な編集ではないけれど実情がよくわかる内容でした。大変な状況にもかかわらず自ら前進していく佐藤さんの姿にとても感動しました。 ・「全ては患者さんのために」と医療機器メーカーの社員としての初心に戻りました。 ・どんな言葉で説明されるよりも映画で見た方がよく理解できると思いました。”難病”についても指定を受けるまで大変な事がよくわかりました。 ・変に作られている内容ではなく実際の映像をそのままありのまま編集もせず生々しく映されていました。現状が伝わりました。ジストニアを良く理解できました。 ・ドラマティックな演出がない分とても誠実にストレートに伝わってくるものがありました。「ジストニアと出会ってそれをどう自分の人生で活かしていくのかは自分次第」「本から得られるものが沢山ある」など心に残る言葉が多くありました。ありがとうございました。 ・患者様、ご家族、医師の気持ちや関わり方がわかり、すばらしい映画でした。ありがとうございました。 ・一言でジストニアといっても様々な症状がある事に驚きました。関係者の皆様のご苦労をお察しします。また患者さんへの情報提供についても考えさせられました。 ・症状による痛みなどできっと辛かったと思うのですがいつも笑顔でいらっしゃるところに感銘を受けました。また手術を受けた理由について「情報が大事」とおっしゃっていたことも印象に残りました。 ・ジストニアが検査結果に表れない事、精神系薬剤の影響も原因の一つという事に驚きました。患者の会活動、非常に大切です。多くの支援が得られるよう活動を続けてください。左手だけのピアノ演奏の素晴らしさにもびっくりしました。佐藤さんのユーモアある喋りも好感をもちました。
2014年2月8日(土)東京 品川きゅりあん 上映会
・ ジストニアについてとても良く理解できた。世の中の人に知ってもらうためにNHKとかでも放映されるといいのにと思います。ただジストニアが難病指定されることが本当にいいことなのかはよくわかりません。治療にお金がかからない方がいいけれど、不安な医療が増えたり、治らない治療に力を入れられたりしないだろうかと… ・佐藤さんの勇気と行動力に感動いたしました。私は「トゥレット症候群」に関する活動にたずさわっていますが、川畑さんの「他にも知られていない病気がある。この映画が”知る””関心を持つ”というきっかけになれば…」とおっしゃっていたのが印象的でした。 ・監督が、ジストニア患者さんや家族の方々にフランクに入っていっていて、シナリオのない映画らしくて良かったです。ジストニアの病気を知ることができました。テロップをあえて入れていないと言っていましたが、本当に良かったです。リアル感と親近感がありました。監督の人柄が良いので、関係者や保護者の方々の中にリアルに入って行くドキュメンタリー映画に向いていると思いました。これからも良い映画を撮影してください。 ・人物をテロップなどで記号化しないという演出はとても良かった。それで「わかるのかな?」と思っていたが、特に違和感等はなかった。これから上映の機会が増えることを願っています。ドキュメンタリーのあり方として観客に委ねるという姿勢はとても良いと思います。病気を家族が隠したいと語るシーンが印象的でした。 ・佐藤さん、平先生、患者さんたちの和やかな談話やお話が進む中、出演している方々の葛藤というか、今までどうやって現実を向き合ってきたか、向き合おうとしてきたかという深みみたいなものがにじみ出ていて、伝わってきて、とても心がしんみりしました。とても良かったです。 ・はるさんのひとつひとつの言葉や笑顔に”生きる力”と”優しさ”が溢れていたと思いました。平先生も川畑監督も皆さん本当に素敵な方ですね。そういう方々を魅きつける力がはるさんにはあるのだ!と思いました。
2014年1月13日(月・祝)京都市国際交流会館 上映会
• 病名は聞いたことがありましたが、いろいろな症状があり、検査でもなかなか分かりにくいということを初めて知りました。病気ってなかなか人に理解してもらえなかったり、人に隠したい気持ち、でも分かってもらいたいと相反する気持ちがあって、その中でどう生きていくか、その病気とどう付き合って生きていくか、いろいろ考えさせられる映画でした。見れてとてもよかったです。 • 長い人生、生きていくための経験、方法、いろいろ感銘を受けました。生きる力のすばらしさを感じました。 • 手術シーンは衝撃を受けました。病気は人それぞれ違います。苦しんでいる人は多いと思いますので、少しでも理解者が増えていけばいいと思います。私も新聞記事を見るまでこの病気を知りませんでした。でも今手が震えてエンピツが持ちづらく困っています。この悩みが今日で少し楽になった気もします。ジストニアかどうかはわかりませんが、いい方向に向かえばいいと思います。 • 身内がジストニアである程度知識はあると思っていましたが、本人の本当のつらさが今日の映画で少し理解できたように思いました。「知らないことを知れる」映画の持つ大きな力だと思います。 • 知人にジストニア患者の方がいて、その人の症状は知っていたが、いろんな症状があることを知ってびっくりしました。余計な演出がなく、淡々と語られているのが良かった。 • ジストニアのことがよく理解することができました。少しは息子のことが理解できそうです。 • ジストニアという病気のことを知れば知るほど不思議に感じました。日常生活においても大変な中、みなさんの表情や考え方が前向きで明るいことに感動しました。 • ジストニアについて僕は少ししか知らなかったので、これだけ範囲の広い病気だというのが、よく分かりました。 • 私は心因性発声障害と診断されまして、痙攣性ではないのですが、とても気になっていました。症状や気持ちがとても似ている部分があり涙が出そうになりました。周囲に同じ病気の人がいないのですが、見に来ることができて良かったです。 • 私も全身が痛くなり原因不明な繊維筋痛症、生活中のありとあらゆるところにある化学物質に反応して苦しくなる化学物質過敏症です。佐藤さんが最初におっしゃられた「難病っておかしい、同じ病気なのに…」がとても印象的でした。私も同じ病気の人と交流することでホッとすることもありますが、それだけでなく政治的に前進するには違う難病の団体同士つながって運動することの必要性をとても感じました。
2013年11月4日(月・祝)東京 大田区民プラザ 上映会
• 私自身、この病気に関する知識が全くなかったので、とても勉強になりました。この映画を通じて、この病気に関する正しい知識が深まり、この病気で苦しんでいる方々に少しでも生活しやすい環境が生まれることを願っています。 • 自分の狭い世界で私は生きているなと思いました。知らないことは多いものですね。カメラの力、大いに生かしてください。ドキュメンタリーは上映されるだけではいけませんが、何回もいろいろな場所で上映されることを望みます。 • ジストニアの方々のお話が先入観なくきけてとてもわかりやすく、また苦労されていることがわかりました。この映画でジストニアがどんどん広がっていくことを願っております。 • 言葉で伝えきれない思いですが、非常に勇気をいただきました。ありがとうございました。 • 真実というものは、作り物の虚構より本当に真に迫るものがあります。患者さんの語られる言葉ひとつひとつに大変な重みがありました。病気というものは、確たる因果関係に因らず発症することが多いかと思います。だからこそ自分の行いを責めてしまったり、理由を探すのだろうと。病気に悩む全ての人々に勇気を与えてくれるすばらしい作品でした。改めて敬意を表します。ありがとうございました。 • 母がジストニアになり、参考にしたいと思い来ました。母はジストニアを治したい治したいと言っています。高齢の母が今後どのようにこの症状とつき合っていけばよいか、少しヒントを得られた気がします。 • ジストニアという難病、初めて聞きました。ところが症状を聞くと私のまわりにももしかして?と思う友人がいました。ドキュメンタリー映画ということで「重い」「涙」などのイメージかな?と思っていましたが…自然に見ることができ、良かったと思います。これは主演の方の明るさが重い題材を変えてくれたのかと感じました。ありがとうございました。 • 規模が小さくても良いので、あちこちで上映会を開けたらよいと思います。難病の指定に入るようにできることがあったら協力したいです。(署名とか?) • 明るい人々の映画であった。
2013年11月4日(月・祝)東京 大田区民プラザ 上映会
• 私自身、この病気に関する知識が全くなかったので、とても勉強になりました。この映画を通じて、この病気に関する正しい知識が深まり、この病気で苦しんでいる方々に少しでも生活しやすい環境が生まれることを願っています。 • 自分の狭い世界で私は生きているなと思いました。知らないことは多いものですね。カメラの力、大いに生かしてください。ドキュメンタリーは上映されるだけではいけませんが、何回もいろいろな場所で上映されることを望みます。 • ジストニアの方々のお話が先入観なくきけてとてもわかりやすく、また苦労されていることがわかりました。この映画でジストニアがどんどん広がっていくことを願っております。 • 言葉で伝えきれない思いですが、非常に勇気をいただきました。ありがとうございました。 • 真実というものは、作り物の虚構より本当に真に迫るものがあります。患者さんの語られる言葉ひとつひとつに大変な重みがありました。病気というものは、確たる因果関係に因らず発症することが多いかと思います。だからこそ自分の行いを責めてしまったり、理由を探すのだろうと。病気に悩む全ての人々に勇気を与えてくれるすばらしい作品でした。改めて敬意を表します。ありがとうございました。 • 母がジストニアになり、参考にしたいと思い来ました。母はジストニアを治したい治したいと言っています。高齢の母が今後どのようにこの症状とつき合っていけばよいか、少しヒントを得られた気がします。 • ジストニアという難病、初めて聞きました。ところが症状を聞くと私のまわりにももしかして?と思う友人がいました。ドキュメンタリー映画ということで「重い」「涙」などのイメージかな?と思っていましたが…自然に見ることができ、良かったと思います。これは主演の方の明るさが重い題材を変えてくれたのかと感じました。ありがとうございました。 • 規模が小さくても良いので、あちこちで上映会を開けたらよいと思います。難病の指定に入るようにできることがあったら協力したいです。(署名とか?) • 明るい人々の映画であった。
2013年10月19日(土)東京女子医科大学病院大会議室 試写会
• ドキュメンタリー映画ということで難しいイメージがあったが、全体的にジストニアがどんな病気でどんなことに苦しんでいるのか本当に良くわかってすごく素晴らしい映画でした。随所に笑えるところもあり、全然飽きることもなく楽しく見ることができました。自分もジストニアには18年間苦しめられてきましたが、もっと多くの人に見ていただいてジストニアがどんな病気なのか知ってほしいです。 • はるさんの理解してほしいけど、隠したいという言葉にとても共感しました。理解されにくい病の人が自分らしく生きやすくなるためにこの映画をたくさんの方々に見てほしいです。 • 妻がジストニアですが、病気に対する不安な気持ち、他人にわかってもらいたい気持ちは同じなんだなと思いました。この映画をきっかけに一人でも多くの人にジストニアを知ってもらえたらいいなと思います。 • 映画を観て「ジストニア」という病気の認知度の低さから患者の方々は想像を絶するほど辛い思いをされていることを実感しました。身近な音楽関係者だけでも患者がおります。音楽家が集まる場所で上映できればと思います。 • ジストニアという病気を全く知らずに観ました。人の苦しみに大小はないし、自分の経験に当てはめて決めつけてはいけないと思いました。知らないことばかりでしたが、私が知ったからといって何か大きなことができるとも思えませんが、もし、身近な人にジストニアだと言われたら、知る前よりも寄り添えるのではないかなと思います。川畑さんの仕事は素晴らしいと感じました。 • 予想に反してとてもすんなりサラッと見られました。ちょっとびっくり。おそらく知らなかったことを知ったという意味での情報量はわりとあったのだろうけど、特に抵抗なく入ってきて後味も爽やか。笑ったシーンもあったし。監督のスタンスも大きいのだろうけど、出演者の方々がみなさんとても魅力的なのが大きいんだろうなと思いました。